发布日期： 2026-05-27
当前，我国罕见病诊疗仍面临诊断难、治疗手段有限、用药成本高昂、新药研发周期漫长、国产原研药稀缺等多重困境。罕见病患儿家庭更是长期承受着经济负担、长期照护、精神心理等多重压力；与此同时，社会大众对罕见病认知度仍有待提升，罕见病群体渴望被看见、被理解、被接纳、被尊重的心声，亟待社会各界共同回应。
为聚力帮扶罕见病群体、传递社会温情、助力罕见病公益事业发展，2024年南高齿集团携手爱德基金会发起“爱，不罕见”公益项目。项目聚焦罕见病患者真实需求，重点围绕两大维度持续发力：
一、 暖心患者关爱
常态化开展多元化患者关怀行动，联动医务社工、企业志愿者及社会爱心力量，落地院内暖心探访、病友互助沙龙、患者成长分享会、入户慰问探访、亲子春秋游、患儿家属心理疏导等系列活动，用陪伴慰藉心灵，用关怀减轻负担。
二、 专业患教科普
联合医院专科医护团队，通过线上线下相结合的形式开展罕见病公益课堂、疾病科普讲座，编制并发放专业患教资料，为患儿及家庭普及疾病知识、康复护理要点与科学居家管理方法，助力规范诊疗、科学康复。
值六一儿童节来临之际，5月27日上午，“守护SMA慢天使，温情相伴暖童心”爱不罕见线下公益探访活动在明基医院行政楼温情启幕。南高齿集团企业代表、青年志愿者、爱德基金会工作人员、SMA罕见病患儿及家属、院方科室医护团队、康复治疗师齐聚现场，以爱为底色，以陪伴为初心，为勇敢坚强的SMA慢天使们送去暖心关怀，提前送上六一儿童节美好祝福。
活动现场精心布置、暖意融融，处处洋溢着温馨治愈的氛围。活动伊始，院方领导及南高齿集团团委书记先后温情致辞，向顽强与病痛抗争的SMA患儿、默默坚守守护的患儿家属致以崇高敬意，向辛勤付出的医护人员、热心参与的志愿者及爱心企业表示诚挚感谢，也正式为本次公益探访活动拉开帷幕。
心怀大爱，践行担当
活动现场举行了简洁庄重的公益捐赠仪式，南高齿代表及志愿者为孩子们送上诚挚祝福，完成爱心物资交接并合影留念。企业以实际行动履行社会责任、传递公益温度，为SMA患儿家庭增添温暖与希望，让善意落地生根、温暖传递。
童趣相伴，治愈童心
特邀童趣小丑登台带来趣味魔术、轻柔互动小游戏，所有环节均贴合患儿身体状况设计，无剧烈活动、节奏舒缓。欢声笑语间驱散了病痛的阴霾，孩子们展露纯真笑颜，现场满是温情与治愈。
欢聚同庆，甜润童心
整场活动中尤为令人动容的环节当属集体生日会。工作人员为当月过生日的小寿星戴上生日帽，全场人员齐声唱响生日歌，大家一同闭眼许愿、分享甜蜜蛋糕。摇曳的烛光、温柔的歌声，定格下属于SMA宝贝们珍贵又美好的成长记忆。
细致守护，暖意同行
活动现场专为孩子们准备了清淡适口、易消化、适配儿童体质的定制营养餐，志愿者与医护人员全程贴心协助用餐，兼顾饮食健康与安全便利。同时，南高齿集团为每位患儿精心准备了专属爱心礼包，内含营养零食、益智玩具及暖心生活用品，每份心意都满载牵挂与呵护。
活动全程，南高齿志愿者分工明确、暖心护航，承担现场引导、患儿陪伴、秩序维护、物资分发、影像记录及后勤保障等工作。大家始终温柔耐心、细心呵护，坚守患儿安全第一原则，全力保障活动有序、温暖开展。
每一位 SMA 患儿都是勇敢坚韧的慢天使，每一份坚守都值得被全社会温柔以待。本次“爱不罕见”线下探访活动，既为长期坚持康复治疗的孩子们营造了轻松欢乐的氛围，舒缓身心焦虑；也致敬了患儿家属的不离不弃与医护团队的敬业坚守，更搭建起企业、医院、基金会、患儿家庭四方爱心联动的暖心桥梁。
爱不罕见，微光汇聚成炬；初心不改，公益步履不停。未来，南高齿集团将继续坚守公益初心，持续深耕罕见病关爱领域，凝聚更多社会爱心力量，持续护航SMA患儿康复成长之路。愿每一位罕见病孩童都能被世界温柔相拥，心怀暖阳，向阳生长，平安喜乐。
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